Türkiye'de bir ilk: Epilepsi mücadelesinin 22 yıllık sır perdesi aralanıyor!
Türkiye'nin epilepsi alanındaki tek ulusal STK'sı faaliyetlerini durdurdu. 22 yıllık çalışmalar, projeler, yasal düzenlemeler ve geleceğe dair planlar kamuoyuna açıklandı. Detaylar Kayseri Anadolu Haber'de...
Türkiye’de epilepsi alanında faaliyet gösteren tek ulusal sivil toplum örgütü olan Epilepsi ve Yaşam Derneği, 2021 yılında resmiyet kazanmış olsa da, farklı adlarla sürdürülen çalışmalar sayesinde 20 yılı aşkın bir geçmişe sahip.
Ekonomik koşullar nedeniyle aktif faaliyetlerine son veren dernek, bugüne kadar yürüttüğü projelerle epilepsi farkındalığına önemli katkılar sundu.
Dernek, 22 yıldan uzun süredir Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE) üyesi olarak ulusal ve uluslararası girişimlerde yer aldı. Nörolog, psikoterapist, avukat ve çeşitli alanlardan uzman gönüllülerin yer aldığı 9 alt komite aracılığıyla çalışmalarını yürüttü.
Farkındalık ve eğitim çalışmaları
Dernek, kuruluş sürecinden bu yana epilepsi farkındalığını artırmak amacıyla 1.000’in üzerinde etkinlik düzenledi. Sempozyumlar, halka açık eğitimler, okul programları, sergiler ve sanatsal gösteriler bu faaliyetler arasında yer aldı. Yıllık sempozyumlar; Türkiye Psikologlar Derneği, Türk Psikiyatristler Derneği, Barolar Birliği ve Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği gibi kurumlarla ortaklaşa gerçekleştirildi.
Epilepsi konusunda kamuoyunu bilgilendirmeyi amaçlayan ‘Hoşça Kal Epilepsi’ adlı tiyatro oyunu, Devlet Tiyatroları tarafından onaylanarak sahnelendi. Ayrıca ‘Başarın Kararında Saklı’ isimli film projesinin senaryosu tamamlandı ve şu anda Sinemalar Genel Müdürlüğü ile görüşmeler sürüyor.
Yasal düzenlemeler
Dernek, epilepsiyle ilgili Türkiye’de yapılan ilk resmi düzenlemenin hazırlanmasına katkı sundu. Eylül 2021’de yürürlüğe giren yönetmelikle, nöbetleri kontrol altına alınmış ve ilaç kullanmaya devam eden epilepsi hastalarının ehliyet alabilmesi mümkün hale geldi.
Sağlık Bakanlığı ile yürütülen ortak çalışma sonucu ilk Epilepsi Klinik Protokolü oluşturuldu. Epilepsi ilk yardımı konusunda hazırlanan kamu spotu, Cumhurbaşkanlığı ve TRT iş birliğiyle yayınlandı.
Akademik ve eğitim çalışmalarına destek
Epilepsi ve Yaşam Derneği, üniversitelerde epilepsi üzerine hazırlanan 17’den fazla akademik teze destek verdi. İl Milli Eğitim Müdürlükleriyle iş birliği içinde okullarda farkındalık eğitimleri düzenlendi. Bu eğitimlerin, epilepsi nedeniyle öğrencilerin okullardan uzaklaştırılmasını önlemeyi hedeflediği belirtildi.
Sosyal projeler
Dünya Epilepsi Günü kapsamında üç yıldır düzenlenen farkındalık sürüşleri, bisiklet ve motosiklet gruplarının katılımıyla 17 şehirde gelenekselleşmiş durumda. Dernek, ağır engelli epilepsi hastalarının da katılabileceği spor aktivitelerini belirleyerek bu kapsamda hazırlanan projeyi Türkiye Engelliler Federasyonu’na sundu. Programın 2026 yılında uygulanması planlanıyor.
2025 ve sonrası için planlanan çalışmalar
Millî Eğitim Bakanlığı ile yapılan görüşmeler sonucunda 2025 yılından itibaren ortaokullarda akrilik resim, liselerde ise karikatür yarışmalarının düzenlenmesi için onay alındı. Dernek; Gençlik ve Spor Bakanlığı, Milli Savunma Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile yürüttüğü bilinçlendirme projelerini sürdürmeyi planlıyor.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, derneğin temel hedefinin epilepsiyle yaşayan bireylerin haklarına erişimini güçlendirmek ve toplumsal farkındalığı artırmak olduğunu ifade etti.
